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Malattie rare, tumori rari, Premio OMaR

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OssMalattieRare Le #MalattieRare e ultrarare attraverso le storie raccontate dai piccoli pazienti e dai loro genitori: “Malattie Rare, i nostri figli raccontano” il libro del giornalista Claudio Barnini bit.ly/2FnZZBN
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OssMalattieRare “La ‘proposta Gallo’ ha il merito di riaprire un dibattito, sul copyright delle pubblicazioni scientifiche, ma non coglie ancora completamente nel segno”. Così @ass_coscioni sul disegno di legge sull’Open Access. bit.ly/2Ff6s0J
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OssMalattieRare Storie di Sibling: la testimonianza di Lara #RareSibling twitter.com/RareSiblings/status/1108394163165429763
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OssMalattieRare Guarda l'intervista a @cristinatogna di @AboutPharmaHPS , menzione speciale #PremioOMaR2019 per il grande valore comunicativo dell’articolo “Speranze da terapia genica e oligonucleotidi antisenso”. bit.ly/2TUElOM pic.twitter.com/lEWVDmxMHN
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OssMalattieRare Lo scorso febbraio #Chiesi ha ricevuto da @eurordis il premio #BlackPearlAward . L'impegno dell'azienda nelle #MalattieRare raccontato da Laura Franzini, direttore medico di Chiesi Italia. #PremioOMaR2019 bit.ly/2Y5vcBj pic.twitter.com/W722HsNMtD
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O.Ma.R. compie 8 anni!!!

8 anni intensi, vissuti con l’obiettivo di dar voce ai pazienti affetti da malattie rare

La festa per i primi 8 anni di O.Ma.R.

Le immagini della serata di festeggiamento, all'Ara Pacis di Roma (27 settembre 2018) 




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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